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關愛基金會攜手華大基因 募款關愛先天性疾病患者
來源:深圳特區報
發布時間:2019-03-22

深圳特區報訊(記者 韓文嘉 通訊員 陽海軍)由深圳市關愛行動公益基金會主辦、華大基因和光基金承辦、華基金協辦的“生如夏花,一路綻放”公益晚宴日前在深圳南澳溫暖舉行,通過門票捐贈和慈善拍賣,共籌集善款146530元,全部用于關愛先天性黑矇病患者和地貧患者。

此外,華大基因的高管團隊也為光基金、華基金、狂犬病科研基金發起捐款籌集善款476726元。光基金是關愛基金會旗下的專項公益基金,由華大基因的7位女高管自發捐款成立,旨在為全球范圍內14歲以下的先天性黑矇(LCA)臨床確診或疑似患者提供免費的基因檢測,以期救助遺傳性眼病患者,點亮黑矇病患者的黑暗世界。

華基金持續關注地中海貧血癥患兒的骨髓配型和基因篩查,結合深圳市關愛行動項目“燃料行動”,從免費的基因篩查,預防疾病,到輸血、排鐵、為患兒提供延續生命的燃料,再到基因配型,骨髓移植讓地貧兒徹底脫貧以及文化關愛、精神關愛的心靈燃料,形成了幫助地貧孩子改變命運的全鏈條。截至2019年1月底,華基金收到并完成公益樣本7583例,涉及2734個家庭,其中281個配型成功。

而為進一步加強狂犬病診療的科學研究,提高狂犬病的救治水平,華大基因CEO尹燁捐資并聯合南方醫科大學深圳醫院與深圳市關愛行動公益基金會發起“狂犬病科研基金”,以探索治愈狂犬病的生命密鑰。當天晚宴上,華大基因還倡議發起大齡唐寶寶關愛行動專項,并邀請天才指揮家舟舟擔任該公益項目的形象大使。

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